Santé(s) communautaire(s) à l’ère numérique
12 décembre de 09h à 19h – Déjeuner de 12h à 14h
CNRS Site Pouchet 59/61 rue Pouchet Paris 17
Lien d’inscription : https://cis.cnrs.fr/santes-communautaires-a-l-ere-numerique/
prec. | Présentation | Interventions | Média | Coordinations | suiv.
Partenaires ⇡

INSHS



Présentation ⇡
La présente journée d’études sera consacrée à l’examen des rapports entre médecine et ouverture des savoirs, abordés au prisme de la santé communautaire et des corps minorisés. Pourquoi est-il souhaitable de faire du soin “par et pour” les personnes dites concernées? Comment la santé communautaire transforme-t-elle les rapports de chacun.e à sa santé, à son corps, sa perception de sa situation, et sa manière de faire groupe? Quel y est l’apport spécifique du numérique?
Différant en cela des sciences physiques, la médecine est indissociablement connaissance et technique ; elle est, comme le dit le Canghuilem dans Le Normal et le Pathologique, l’expression d’un effort spontané et propre à la vie pour restaurer cliniquement un état tenu pour normal défini en regard d’un critère du pathologique socialement et historiquement construit. En médecine, recherche, soin et normativité sociale & épistémique, se trouvent intimement liés. Et portent à s’interroger sur les distinctions doxiques entre l’amateur et l’expert, le praticien et le patient, le soignant et le soigné, le bien portant et le malade, le sachant et l’ignorant, la norme morale et la norme de santé, etc.
Nous partons du principe que la capacité d’une communauté à s’auto-définir adéquatement, à poser ses intérêts de santé, la norme de vie bonne qu’elle désire et les connaissances et savoirs-faire cliniques qui permettent de l’atteindre, dépendent de l’intensité et de l’authenticité des vécus communautaires, qui dépendent eux-mêmes du degré de propriété des moyens de production du savoir par les membres de la communauté.
Faire la médecine « avec et pour la société » exige de poser la question de la juste et égale répartition de la propriété des moyens de production du savoir médical entre individus, en ligne et hors ligne. Qui définit les sujets de recherche clinique ? Qui a accès aux équipements et outils de la recherche & de la pratique médicale ? Aux salaires, chaires, statuts et légitimités ? Qui peut co-signer, évaluer et produire données et articles ? Quelles sont les conditions matérielles et sociales d’accès à la qualification technique et à l’expertise en matière de soin ?
En redistribuant les moyens de production du savoir et des normes, les pratiques de santé communautaire renégocient les statuts et titres, les vecteurs de crédibilité et le pouvoir social qui en découle. Elles font valoir une forme de normativité communautaire contre la normalisation biopolitique, et contribuent en particulier à découpler l’ordre moral, de l’ordre de la santé et du sain. Comment peuvent-elles, ce faisant, maintenir des critères autonomes et forts de scientificité?
Les mobilisations autour de l’épidémie de SIDA à la fin des années 80 fournissent un “cas d’école” de la façon dont, dans une configuration historique donnée, un assortiment éclectique d’acteur.ice.s mobilisant des formes hétérogènes de crédibilité, peut parvenir à inscrire des changements durables dans les pratiques de recherche et de soin. Car bien que les communautés en ligne, la datafication des interactions sociales, l’augmentation exponentielle des données de santé disponibles en accès ouvert, de leur interopérabilité, etc., jouent un rôle significatif dans la transformation des pratiques de soin communautaire, la question des rapports entre science médicale et société précède largement l’avènement de la société numérique.
Selon l’époque et le contexte, les dispositifs sociotechniques par lesquels se font la mise en circulation de savoirs prescriptifs et normatifs et le travail de démarcation évoluent. Et la question se pose de savoir si et comment les usages communautaires numériques permettent de faire communauté, c’est-à-dire de créer, selon l’expression durkheimienne, de l’ « effervescence collective », une forme d’intensité vécue propice à transformer l’ordre social.
Interventions ⇡
Panel A 09h30 | Panel B 11h00 | Panel C 14h00 | Panel D 15h30 | Panel E 17h00 |
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Michal Raz Yaël Eched Hannah Bensoussan | Hélène Bourdeloie Phoebe Pigenet | Jade Nguyen Ela & Cam Foxie Deux Mille | Michel Ohayon Thibault Jedrzejewski Sebastien Maury | Simon Apartis Enka Blanchard Bastian Geshake Tzovaras |
Qu’est-ce que la santé communautaire? Pour quoi faire? | Éclairer les usages numériques en santé communautaire | Le soin est-il une affaire d’expert.e.s? | La santé communautaire entre clinique et mobilisations | Des plateformes numériques de soin par et pour les communautés |
9h00 – Accueil café
9h20 – Présentation générale
9h30 à 11h00 – Qu’est-ce que la santé communautaire et pourquoi en faire? ⇡
1. Un panorama du champ de la santé communautaire LGBTI+ en France (20 min)

Michal Raz (sociologue au Sesstim, projet SeSAM LGBTI+)
Il s’agira de proposer une cartographie du champ de la santé LGBTI+ et de ses acteurs, ainsi que d’analyser ses obstacles et leviers. Face aux multiples inégalités sociales auxquelles font face les minorités sexuelles et de genre, de plus en plus d’initiatives se mettent en place à différentes échelles territoriales. Néanmoins, de nombreux obstacles persistent: difficultés de financement, réticences à promouvoir le “communautaire” en France, ou encore fracture numérique qui exclut les populations les plus précaires des ressources mises en ligne.
2. Santé lesbienne et rapports aux objets techniques de prévention dans la santé lesbienne (20 min)

Yael Eched (doctorante, projet SeSAM LGBTI+)
Quels sont les « outils de prévention », en santé sexuelle, disponibles pour les lesbiennes ? Comment sont-ils utilisés, pour quels usages et par qui ? Bien qu’il n’existe pas de recommandations ni de consensus scientifique sur la question, l’usage de préservatifs, de digues dentaires voire de gants jetables est fréquemment conseillé par les associations qui interviennent dans le champ de la santé sexuelle LGBT. Cette intervention se propose d’analyser l’influence des techniques préventives dites “barrières”, à travers le cas particulier de « la digue dentaire », sur les pratiques et les discours sanitaires et préventifs autour de la sexualité lesbienne. Les outils de prévention des risques sexuels ne font pas que répondre aux besoins de santé : ils dépendent des paradigmes préventifs disponibles, autant qu’ils alimentent les normes de la « santé sexuelle”..
3. Faire des ateliers de yoga pour personnes atteintes d’endométriose (20 min)

Hannah Bensoussan est psychologue clinicienne et professeure de yoga et propose des ateliers de yoga et des groupes de parole entre personnes concernées par l’endométriose.
Les personnes atteintes d’endométriose, une fois diagnostiquées, restent trop souvent sans solution de la part du système de santé : il n’existe pas de traitement allopathique durable, et les méthodes pour soulager les symptômes sont peu connues par les soignant.e.s, encore peu informé.e.s. A cela s’ajoute, trop souvent aussi, des enjeux de violences médicales. Les voies alternatives pour réduire l’impact de la maladie passent souvent par des espaces communautaires en ligne (groupes facebook, whatsapp, ateliers en visio, etc), que je navigue en tant que patiente et en tant que professionnelle de santé Cette présentation sera un retour d’expérience et une réflexion sur la place de ces espaces dans le parcours thérapeutique et le rapport à la maladie.
4. Discussion avec le public (20 min)
11h00 à 12h00 – Comment les STS peuvent-elles éclairer les usages numériques en santé communautaire? ⇡
1. Ce que fait le numérique aux groupes minoritaires : un empouvoirement mi-figue mi-raisin (20 min)

Hélène Bourdeloie est maîtresse de conférences en sciences de l’information et de la communication, Université Sorbonne Paris Nord, chercheure au Labsic-Labex ICCA et chercheure associée au CARISM. Ses travaux de recherche portent sur les usages du numérique et interrogent notamment les rapports sociaux de genre et de classe sociale. Hélène est actuellement en délégation au Centre Internet et Société (CNRS).

Dimitra Laurence Larochelle est maîtresse de conférences à l’Université Sorbonne Nouvelle – Paris 3. Elle coordonne avec Hélène Bourdeloie le projet intitulé « La Grossophobie En ligne. Représentations, discours et usages. Le cas d’Instagram (GENRI) » soutenu par l’Institut du Genre et la MSH Paris Nord à partir de janvier 2023.
Dans une perspective propre aux Science & Technology Studies (STS), qui prennent en compte l’intégration des dynamiques de pouvoir au sein des systèmes numériques, nous examinerons comment le numérique, vecteur de valeurs libérales, sociales et politiques, contribue à un empouvoirement en demi-teinte des groupes minoritaires. Nous illustrerons cette analyse par une étude en cours sur des femmes faisant face à la grossophobie sur Instagram.
2. Normes et stigmates corporels sur internet : à l’intersection entre santé, beauté et politique (20 min)

Phoebé Pigenet est doctorante au CARISM (Paris-Panthéon-Assas) et mène une thèse sur les pratiques d’auto-représentation, la production et la circulation de discours autour des stigmates corporels sur les plateformes numériques.
À partir de l’exposition d’un projet de recherche doctorale autour de la représentation et de la mise en scène des stigmates corporels que sont la grosseur et l’acné sur les plateformes numériques, cette intervention propose une réflexion autour des liens existants — et à explorer — entre normes corporelles, normes sanitaires et existence numérique. Comment le sujet de la santé communautaire émerge-t-il dans les espaces de questionnement des normes corporelles de genre ? Qu’est-ce les normes de discours et de récit numérique permettent et limitent autour de ces enjeux ?
3. Discussion avec le public (20 min)
12h00 à 14h00 – Déjeuner végétarien incluant le public
14h00 à 15h30 – Le soin, une affaire d’expert.e.s? ⇡
1. TDOR, trans day of remembrance. Travail de mémoire et travail de soin à l’association Clar T/I (20 min)

Jade Nguyen est militante à l’association CLAR-T/I. CLAR-T /I (Care, Luttes, Ateliers, Rages – Transidentités) est une association toulousaine d’auto support par et pour les personnes trans.
La journée du souvenir transgenre (trans day of remembrance ou TDOR) est célébrée mondialement chaque année le 20 novembre en mémoire de Rita Hester, femme transgenre Afro-américaine travailleuse du sexe assassinée le 28 novembre 1998 à Allston (Massachusetts, USA), et de toutes les personnes transgenres décédées prématurément. Nous montrerons comment dans la pratique de l’association Clar-T le travail de mémoire et le travail de soin se sont enrichis mutuellement depuis 2016, et discuterons des perspectives éthiques et politiques que nous inspirent ces entrelacements.
2. Collectif d’autogynécologie (20 min)

Ela et Cam sont membres du collectif CLAM (Chattes Libres Apprenants à Miauler), à défaut de trouver un meilleur nom.
Ela et Cam parleront de cette expérience collective de partage de savoirs qui s’est articulée notamment en des cercles de paroles, discussions, et ateliers d’auto-gynécologie. Les ami·e·s du collectif CLAM se sont retrouvé·e·s autour de l’envie commune de tisser un réseau de résilience, de soutien et d’émancipation face aux violences du monde médical.
3. Lecture / bafouille queer (20 min)

Foxie Deux Mille
C’est Foxie qui raconte, comme une araignée qui tisse une toile, une trajectoire minoritaire avec des questions de santé, de corps, de copains, de drogue, de sida, et d’amour dedans.
4. Discussion avec le public (20 min)
15h30 – 17h00 – Les santés communautaires entre clinique et mobilisations ⇡
1. Centre de santé sexuelle le 190 : histoire et enjeux actuels (30 min)

Michel Ohayon est médecin généraliste, attaché au service des Maladies infectieuses et Tropicales à l’hôpital Tenon, sexologue et enseignant en sexologie à Paris V et spécialisé dans les pathologies tropicales et les infections VIH. Il est directeur et fondateur du centre de santé sexuelle le 190, centre pionnier dans la santé sexuelle LGBT.
Comment la santé communautaire gay a pu émerger en France alors qu’elle était, avant les années 80, quasiment absente des préoccupations des mouvements de libération, plus volontiers tournés vers la question des droits? Pourquoi fallait-il, pourquoi faut-il des centres ambulatoires spécialisés dans le VIH ou des centres ambulatoires qui fassent de la santé gay? On évoque l’exemple de l’association des médecins gays, dont la fondation remonte à l’avant-sida au moment où la Clinique de l’Actuel s’est montée au Montréal, de son évolution jusqu’à sa dissolution. Puis on revient sur la mobilisation autour du sida dès 1981 qui, de fait, a mobilisé la communauté soignante homo en suscitant d’intenses débats, en s’attardant sur la question de l’AMG qui a eu en France une position tout à fait singulière. On conclut sur l’histoire des premiers moments du 190.
2. Aides, le chemsex et le numérique (20 min)

Sébastien Maury est volontaire national à AIDES, sur les questions numérique et chemsex, et travaille dans le web en tant qu’UX designer.
Le chemsex est une pratique qui s’est construite avec le numérique. Pour ces publics, qui sont moins accessibles par les lieux communautaires habituels se donc pose donc la question : comment leur proposer prévention, réduction des risques et accompagnement sans pouvoir les rencontrer ? Dès lors, l’accompagnement communautaire s’adapte, ce qui permet de faire émerger de nouvelles modalités dans les parcours de santé. Les dispositifs d’écoute et de soutien de AIDES en sont un exemple.
3. Discussion avec le public (40 min)
17h00 – 18h30 – Fabriquer des plateformes numériques de soin par et pour les communautés? ⇡
1. Science non-faite et situation minoritaire (20 min)

Simon Apartis | Simon Apartis est ingénieur en science ouverte au Centre Internet et Société. Il travaille sur le projet européen PathOS visant à mesurer l’impact de la science ouverte et , co-cordonne le programme SAvoirs PArtagés.
Pourquoi choisit-on tel objet de savoir plutôt que tel autre? Qu’est-ce qui fait qu’un objet de savoir est “digne d’intérêt”? Comment comprendre la “non-production” de certaines connaissances et de leurs applications techniques et cliniques? Comment comprendre le manque de science médicale faite par et pour les personnes minorisées? Comment celle-ci s’articule-t-elle avec différentes formes de domination? Y a-t’il un lien entre ignorance et pouvoir, en particulier entre ignorance, cishétéronormativité et validisme?
2. Epistémologie crip et communication facilitée (20 min)

Enka Blanchard | Je suis une chercheuse transdisciplinaire au CNRS, travaillant sur plusieurs projets fortement différents. Mes sujets principaux d’étude incluent la sécurité du vote, les méthodologies de recherche et les études du handicap. J’ai la conviction que les scientifiques ne doivent pas rester dans un coin mais doivent agir sur la société, tout en analysant leurs propres biais.
La dénonciation des usages abusifs de la science et du biomédical est au cœur de plusieurs luttes subalternes (comme par exemple les luttes queers et handies/crip). Mais accompagné d’une saine critique du positivisme, on y trouve souvent un refus du quantitatif jusqu’à parfois rejeter la possibilité même d’une scientificité. Cela ouvre la voie aux abus, quand le dogme accepté par une communauté ne tolère pas les critiques et dissidences, y compris en son sein. En partant des multiples controverses autour de la communication facilitée (pour personnes ayant des déficiences intellectuelles), la communication portera sur les failles et les angles morts dans la production de certains savoirs communautaires.
3. Des plateformes de santé par et pour les personnes autistes et trans ? (20 min)

Bastian Greshake Tzovaras | Bastian is a Senior Researcher within the Tools, Practices, Systems programme of the Alan Turing Institute in London, where he and his team are working on how to enable the co-creation of citizen science projects. Before this he was leading the Peer-Produced Research Lab at Université Paris Cité within INSERM unit UMR1284.
Data and AI have by now entered most – if not all – aspects of our lives, from the social over health to the workplace. With this datafication come myriad ethical questions: Which data should (and should not) be collected? What are acceptable uses for those data? And importantly, who gets to decide on these questions? Participatory approaches such as citizen science can be used to give those affected a voice by involving them right from the start and provides a pathway to improving data justice more broadly. This intervention will present two examples of how health platforms and studies can be co-designed and co-implemented by communities in the field of transgender healthcare and autism research to address power imbalances but also lead to better and more impactful research as a result.
18h30 à 19h00 – Pot de clôture
Media
Un podcast sera réalisé sur place pendant la journée offrant la possibilité à celleux qui le souhaitent de venir raconter le rapport qu’iels entretiennent aux systèmes de soin, à leur santé, et le rôle que le numérique peut éventuellement y jouer.
Coordination générale

Centre Internet et Société | Simon Apartis | Simon Apartis est chercheur au sein du projet PathOS, co-coordinateur du programme SAvoirs PArtagés et pilote le projet de “Petite Encyclopédie de la Science Ouverte”. Il est l’un des administrateurs et contributeurs réguliers de ce carnet de recherche.
Il a étudié la philosophie à la Freie Universität Berlin. Avant cela, il a été l’administrateur du CIS pendant un an et cuisinier pendant deux ans. Il s’intéresse de près aux questions de l’intersection entre la judéité et la queerness et de la transmissions de la Shoah et de la guerre d’Algérie. Il a également traduit des œuvres de jeunesse de Siegfried Kracauer’s publiée dans le recueil Sur l’amitié.
Médiation & graphisme

Mélodie Preux est artiste, autrice et performeuse. Après la performance 100% SATIN, elle présente CollégienNe =D au Théâtre Ouvert. Elle intervient régulièrement en médiation culturelle, comme lors du dernier Festival Action et Creation Trans de Lyon qu’elle a documenté à travers un reportage en neuf épisodes. Mélodie s’occupe de la communication graphique, de la production, de la régie et des relations avec le public pour cette journée. Son travail est disponible sur Instagram.
Support

OpenEdition Lab | Simon Dumas Primbault | Simon est titulaire de la Chaire Professeur Junior en Science Ouverte en SHS chez OpenEdition et à Aix-Marseille Université, chercheur associé à la Bibliothèque Nationale de France, et au Laboratoire d’histoire des sciences et des techniques (EPFL) de Lausanne. Ses recherches se situent à l’intersection des STS, de l’ethnographie et des media studies, et tentent d’éclairer la diversité des usagers et des pratiques sur les plateformes de science ouverte. Son projet de recherche actuelle porte sur l’articulation entre les pratiques de navigation et la découvrabilité des données selon les publics.

Inno3 | Celya Gruson Daniel | Diplômée de l’École Normale Supérieure, d’un master en neurosciences cognitives et docteure en sciences sociales (sciences de l’information et de la communication et études des sciences et technologies), son parcours interdisciplinaire lui permet d’appréhender finement les différentes conditions de production et d’utilisation des données et publications scientifiques dans des régimes numériques des savoirs.
Elle intervient fréquemment en tant qu’enseignante dans divers instituts de recherche et d’enseignement supérieur pour former aux méthodologies numériques (collecte, analyse, gestion de données). Elle met aujourd’hui à profit ses différentes compétences dans la structuration et la coordination des projets de recherche au sein d’Inno3 dans une démarche de recherche-action ouverte.